7 Conceptions erronées vis-à-vis des lésions de la moelle épinière

7 Conceptions erronées vis-à-vis des lésions de la moelle épinière. Après avoir passé 29 ans avec une LME, j’ai suivi de nombreux conseils « utiles ». Compte tenu de l’avènement des médias sociaux, je lis parfois des commentaires de personnes bien intentionnées qui font part de quelques-unes des affirmations suivantes, ou de ce que j’appelle des conceptions erronées.

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Ce ne sont que mes opinions, mais je trouve que certains de ces commentaires sont à moitié véridiques ou des mensonges purs et simples. Être du côté des destinataires peut être perçu comme une gifle.

Si vous travaillez assez dur, vous irez « mieux » (c’est-à-dire que vous marcherez)

Malgré tout ce que nous savons sur les lésions de la moelle épinière, il y a encore tant de choses que nous ignorons. Certes, certaines personnes atteintes d’une LME vont remarcher. Mais pour la plupart d’entre nous, probablement pas. Deux lésions au même niveau peuvent présenter des caractéristiques complètement différentes. L’une peut ne pas avoir de mouvement ou de sensation en dessous de son niveau de lésion, tandis que l’autre peut marcher avec de l’aide. L’une a-t-elle travaillé plus dur que l’autre ? Peut-être, peut-être pas. Mais il est rare que la capacité à marcher provienne d’un simple effort.

Vous manquiez manquez de volonté…

Malheureusement, je connais des gens à qui on l’a dit. Des membres de la famille bien intentionnés encouragent leurs proches qu’ils ont juste « besoin de croire » ou « envie » d’aller mieux. Si c’était aussi simple, personne ne serait assis après un mois sur une chaise. Qui veut des troubles de la vessie et des intestins ? Qui veut une douleur neuropathique ou une spasticité à couper le souffle ? Personne.

Le fait d’accepter ma blessure, c’est renoncer…

J’ai entendu la question suivante, posée à maintes reprises par des personnes ayant des blessures récentes : « Si j’accepte ma blessure, est-ce que cela signifie que je renonce ? » Je pense qu’il est important de se demander comment on définit « accepter ». Si accepter votre blessure signifie renoncer à la vie, ne l’accepter absolument pas. Mais si accepter votre blessure signifie vous donner la permission de vivre pleinement votre vie, que vous soyez assis ou debout, alors allez-y ! L’acceptation est un processus qui peut prendre des années. Et cela ne pose pas de problème. Mais donnez-vous la permission de vivre.

Il vaut mieux avoir une lésion incomplète qu’une lésion complète

De nombreuses lésions incomplètes souffrent de douleurs neuropathiques qui entraine des spasmes incontrôlables. Oui, une personne peut être capable de remuer un orteil, de bouger une jambe ou même de marcher sans l’avoir consenti, ce qui peut la mettre dans des situations plutôt gênantes et qui s’accompagnent de fortes douleurs. A quel point cette situation parait fonctionnelle et favorable selon vous ?

Je ne peux pas être en bonne santé car j’ai une lésion de la moelle épinière

Avoir une LME n’implique pas une mauvaise santé. Oui, il existe des complications comme les escarres, les infections urinaires, la diminution de la masse osseuse et un risque accru de diabète et de maladies cardiaques. Mais j’aimerais faire valoir le fait que certains de mes amis atteints de LME sont plus actifs et en meilleure santé que leurs pairs valides. C’est dans ces moment qu’on se rend compte qu’on doit être proactif, plutôt qu’agir une fois qu’on est malade.

Des années de physiothérapie et d’ergothérapie sont nécessaires

Je ne vais pas minimisé l’importance de la thérapie : j’ai été en consultation externe pendant environ trois ans après ma blessure et je vois encore un ergothérapeute régulièrement quelques semaines pour garder mes épaules en bonne forme sur le long terme. Mais je crois vraiment qu’il y a un moment où le fait de vivre sa vie – s’habiller, cuisiner, travailler, faire du bénévolat, pratiquer des sports de loisirs ou de compétition – est si important. La poursuite d’une activité physique en dehors du milieu de la rééducation vous place dans des situations de la vie réelle ; vous pouvez continuer à acquérir de nouvelles compétences et à accroître votre force et votre endurance.

Soyez heureux avec ce que vous êtes et trouvez-le en vous-même et non pas en fonction de ce que disent les autres – ils ne vous connaissent pas, ni votre situation, et tout le monde est différent.

Jenny