Profiter de la vie après une lésion de la moelle épinière

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Cela peut paraître difficile mais il est important de vous entourer de positivité. Inspirez-vous de personnes ayant surmonté les défis de la LME. Nous avons interrogé Crista, une patiente C4/C5 incomplète, à propos de son état, de ses craintes initiales et de la manière dont elle a réussi à reprendre une vie heureuse.

Il est indéniable que s’adapter à la vie post-lésion médullaire est un processus difficile, source de nombreux challenges et frustrations. Après avoir vécu avec cette maladie pendant plus de 20 ans, Crista explique :

« Cela demande beaucoup de travail et de s’entourer de personnes qui vous soutiennent. Il faut apprendre à se reconcentrer sur sa vie et à demander de l’aide »

Mais avec du temps et de la persévérance, il y a encore tant de choses que vous pourrez faire. Et certaines choses auxquelles vous n’auriez même jamais pensé avant votre blessure.

Apprendre à s’adapter

La première chose et la plus importante est de se donner du temps. Il faut un certain temps pour s’adapter à la vie après une lésion de la moelle épinière – pour vous, votre famille et vos amis. Le temps nécessaire est différent pour chaque personne et il est possible que les choses vous paraissent plus simples certains jours, tandis que vous vous sentirez frustré d’autres fois : c’est tout à fait normal. Avec le temps, vos nouvelles et différentes manières de faire les choses deviendront comme une routine, un processus que Crista a elle-même traversé :

« Je ne peux pas dire que j’avais beaucoup d’acquis, il s’agissait pour moi plus d’un apprentissage progressif, de petits succès au fur et à mesure que je développais mes compétences. »

Cette approche vous permettra de vivre une vie épanouie et confortable, tout en acquérant les compétences dont vous avez besoin de manière autonome.

Trouver une personne à qui vous pouvez parler de ce que vous ressentez est important, il peut s’agir de votre partenaire ou peut-être, si cela est plus simple, de parler à quelqu’un qui ne soit pas si proche, comme un bon ami ou un membre de votre famille. Dans la pratique, vous parlerez sans doute de différents problèmes avec différentes personnes : discuter et développer vos réseaux de soutien vous faciliteront la tâche.

N’oubliez pas que votre partenaire devra également apprendre à faire face avec votre blessure et ce que cela peut impliquer pour vous deux, ainsi il devra également avoir quelqu’un à qui parler. Certains couples sont capables de se soutenir mutuellement pendant cette période difficile, d’autres arrivent mieux à travailler séparément. Peu importe la méthode, tant qu’elle fonctionne pour vous deux. S’adapter à la LME est un défi comme un autre dans une relation, qui doit être traversé à deux afin de renforcer la relation.

Reprendre votre vie de famille

En tant que parent, l’une de vos plus grandes peurs peut être de savoir comment reprendre votre vie de famille. Pour Crista, retourner dans sa famille était une priorité.

« J’avais 2 jeunes enfants à l’époque et je me demandais vraiment comment j’allais pouvoir participer activement à leur vie en tant que maman ».

Vous aurez peut-être la sensation de ne pas toujours être en mesure de les rassurer ou aurez peur de ne plus pouvoir faire ce que vous faisiez avec eux avant. Encore une fois, ce sont des peurs normales et si vous réussissez à trouver d’autres femmes qui partagent cette situation, cela peut être très utile (par exemple dans le cadre d’un groupe de soutien ou assimilé – votre équipe de santé peut vous donner des indications).

La plupart des gens se rendent compte que même s’ils ne peuvent plus faire certaines choses avec leurs enfants, il y a encore beaucoup de choses à faire ainsi que de nouvelles activités. N’oubliez pas que les enfants sont très résistants et seront tout aussi heureux de vous aider à vous déplacer, à cuisiner que de simplement se blottir avec vous pour lire une histoire ou regarder la télé. Tant qu’ils se sentiront aimés, ils s’adapteront rapidement aux changements entraînés par votre blessure. Crista est revenue dans sa famille après un an de rééducation et a pu voir ses enfants grandir et devenir des adultes heureux et en bonne santé.

Mettre en place une routine pour votre famille et vous vous aidera tous. De nombreuses personnes atteintes de lésion de la moelle épinière souhaitent retourner au travail et cela est bénéfique pour plusieurs raisons ; cela vous permet de reconstruire votre estime de vous et de remettre en place des routines familières. N’hésitez pas non plus à faire appel à des services de garde supplémentaire pour vos enfants. Crista a par exemple fait appel à une fille au pair afin de l’aider à effectuer les tâches ménagères associées au fait d’avoir de jeunes enfants. Mais il convient également de prendre en compte l’effet que cela pourrait avoir sur la dynamique de votre famille.

Travailler

Peut-être que votre travail était votre plus grande source de satisfaction dans la vie avant votre blessure ? Avoir un emploi est vital pour de nombreuses personnes en termes de confiance en soi et d’indépendance économique. Kelly, une autre de nos patientes, adorait son travail en tant qu’enseignante dans une école primaire. Après sa chute en sous-sol, elle est devenue utilisatrice de fauteuil mais est retournée au travail depuis. Les employeurs sont tenus, d’apporter ce qu’on appelle des ajustements raisonnables à votre environnement de travail. (https://www.defenseurdesdroits.fr/fr/outils/les-discriminations-liees-au-handicap-et-a-letat-de-sante). Pour Kelly, la transition fut simplifiée :

« Evidemment il y a encore des choses ennuyeuses. Monter les escaliers pour aller chercher des fournitures scolaires par exemple. Mais j’ai repris ma vie quasiment comme elle l’était… et beaucoup mieux que ce que je pensais. »

Déterminez les ajustements à apporter à votre environnement de travail. Le fait d’adapter votre bureau à l’utilisation d’un fauteuil roulant, ou d’assurer que les toilettes soient utilisables et convenables dans le cadre d’un cathétérisme vous aidera.  Votre employeur peut également vous proposer des horaires plus flexibles ou la possibilité de télé-travailler. Assurez-vous que votre ergothérapeute puisse vous aider à faire la liaison avec votre employeur, le temps de régler les problèmes.

Avoir une activité physique

De nombreuses personnes souffrant de lésion de la moelle épinière pratiquaient un sport qu’elles appréciaient avant leur blessure. Reprendre ces activités peut être facilement conciliable avec votre blessure. Par exemple il est possible de faire de l’équitation avec une lésion médullaire. Notre première patiente interrogée, Crista, se passionne pour le sport. Elle se rend fréquemment à la piscine pour des séances d’hydrothérapie. Mais aussi, à la salle de sport pour assister à des cours collectifs et à des cours privés de pilâtes. Les personnes atteintes de lésions de la moelle épinière peuvent participer à de nombreuses activités différentes, plongée sous-marine,parachutisme et autres. Alors cherchez donc de nouvelles opportunités – ouvrez de nouvelles portes sans vous focaliser sur celles qui ont pu se fermer.

Enfin

Pouvoir reprendre des activités ou en essayer de nouvelles peut également renforcer votre confiance en vous. Aussi cela peut vous aider à reconstruire vos réseaux sociaux. L’exercice physique devrait être partie intégrante de la vie de chacun. De nombreuses personnes ne trouvent pas assez de temps à y consacrer même sans blessure. L’activité physique vous est particulièrement bénéfique. Elle peut vous aider à réduire les risque de complications telles que l’ostéoporose, le diabète, … Avant de commencer toute activité, vous devez vous assurer que celle-ci vous convient. En discuter avec votre médecin spécialiste ou traitant est important. Assurez-vous de bien vous préparer, par exemple en effectuant un cathétérisme, afin de vider complètement votre vessie. Il est possible que vous ayez besoin d’un peu plus d’aide qu’auparavant, du moins au début.

Voyez plutôt cela comme un bonus. Cela peut vous permettre de partager les choses avec votre partenaire, votre famille ou vos amis.