Comprendre la vessie neurogène de mon fils

Huit ans se sont écoulés depuis, et je me rends compte à quel point j’étais pleine d’espoir, mais naïve. Je n’avais aucune idée de ce à quoi ressemblerait la santé urologique de notre fils.

Lorsque Charlie était âgé d’un jour ou deux, et qu’il était encore en convalescence à l’hôpital pour enfants, j’ai fait la connaissance de son urologue. Bien que Charlie faisait ses besoins seul, le médecin m’a fait comprendre qu’ils effectuaient des tests et qu’ils continueraient à le tester au fur et à mesure de sa croissance. C’est à ce moment qu’il m’a informé que mon fils avait une vessie neurogène.

Une compréhension progressive 

L’expression « vessie neurogène » nous a paru si intimidante. Il n’existe aucune définition simple des nombreuses façons dont elle peut avoir un impact sur une personne. Nous avons été informés que les nerfs de sa colonne vertébrale qui contrôlent la fonction de sa vessie étaient susceptibles d’être atteints et qu’avec le temps, nous saurions à quel point cela peut avoir un impact sur sa santé.

On nous a affirmé que des tests médicaux nous permettront de mieux comprendre l’impact de son spina-bifida sur sa vessie et ses reins et qu’avec le temps, sa situation pourrait évoluer. On nous a formés pour surveiller les symptômes d’une infection urinaire et renvoyés à la maison avec notre petit garçon.

Au cours des deux premières années, je me rappelle avoir parlé en termes élogieux de la santé de la vessie de mon fils. Il était capable de faire pipi tout seul et il était même connu pour faire pipi sur les médecins lors des examens. On nous a dit que certaines des fonctions observées étaient prometteuses, mais que seul le temps nous permettrait de savoir comment il fonctionnait.

Je regarde en arrière maintenant et je me rends compte à quel point je comprenais peu de choses sur sa vessie neurogène.

J’ai essayé de rester optimiste, mais rien ne pouvait prédire les dommages qui ont affecté la colonne vertébrale de notre fils et qui influencent maintenant sa santé urologique. Lorsqu’il était bébé, il vidait sa vessie comme n’importe quel autre bébé. En grandissant, il est encore capable de vider sa vessie tout seul mais parfois il n’est ni capable d’uriner correctement, ni de sentir quand c’est le moment d’uriner.

Et nous en apprenons encore  

Au fur et à mesure que Charlie grandissait, nous avons commencé à apprendre comment sa vessie neurogène allait l’affecter. Heureusement, nous avons appris qu’il était capable de retenir beaucoup plus d’urine que la plupart des enfants et qu’il ne présentait aucun signe de reflux rénal. Toutefois, à l’âge de 3 ans et demi, il a connu quelques infections urinaires mineures et une infection grave qui l’ont valu d’être hospitalisé pendant plusieurs jours. Des tests nous ont permis de constater qu’il était capable de retenir ses urines, mais pas toujours de les évacuer complètement.

Au fil des ans, il a commencé à éprouver des pressions sur sa vessie qu’il est parfois capable de ressentir. Ces pressions se sont mises à épaissir la paroi de sa vessie et ont un impact sur sa santé urologique. La faculté de Charlie à retenir l’urine renforce sa capacité à avoir une continence sociale, cependant, les pressions vésicales commencent à montrer qu’il est nécessaire d’intervenir médicalement pour calmer ses spasmes vésicaux. La plupart du temps, il ne se rend même pas compte de ce qui se passe.

Durant toutes ces années, nous pensions qu’il était en bonne santé et qu’il allait bien en ce qui concerne sa santé urologique. Même une fois que nous avons commencé à lui poser un cathéter, nous avons senti que nous étions en bonne voie parce qu’il avait atteint la continence sociale.

Tout le monde est différent 

Pour certaines personnes atteintes de spina-bifida, les nerfs endommagés provoquent des fuites continuelles. Pour d’autres, ils retiennent l’urine, comme Charlie, et risquent de provoquer des infections urinaires. Certaines personnes atteintes de spina-bifida subissent des pressions vésicales et des spasmes qui peuvent endommager la vessie et les reins. Il peut être compliqué de comprendre combien de façons différentes la vessie d’une personne peut être touchée. C’est pourquoi des soins médicaux et des tests continus sont si importants pour leur santé.

Ce n’est pas chose facile de comprendre ou d’accepter le fait que votre enfant a une vessie neurogène. Pendant des années, j’ai prié pour que notre fils n’ait jamais besoin d’interventions urologiques. Cependant, alors que je commence à comprendre et à accepter les défis de notre fils, je me sens chanceuse que les soins médicaux aient progressé pour aider nos enfants à rester en aussi bonne santé que possible.

Amanda