Travailler avec la sclérose en plaques

Travailler avec la sclérose en plaques. Lorsque j’ai reçu mon premier diagnostic de sclérose en plaques, une infirmière est venue me former sur les injections que je devais prendre. J’ai reçu tellement d’informations ce jour-là, que je n’en ai quasiment retenue aucune. Cependant, je me souviens très bien des derniers mots qu’elle m’a adressés :

« Assurez-vous de boire beaucoup d’eau et entamez de suite la procédure d’invalidité. »

Le processus d’invalidité ?

Comment faire la transition entre s’assurer de boire beaucoup d’eau et faire une demande d’invalidité ? J’ai été décontenancé par la dernière partie de son instruction et je lui ai répondu : « mais je ne suis pas handicapé ». Elle m’a ensuite expliqué que le processus de demande de prestations d’invalidité pouvait prendre un certain temps et que plus tôt j’entamerais les démarches, mieux ce serait. La SEP est un handicap. Elle m’a rendu visite environ trois autres fois au cours de la première année de mon diagnostic, et la dernière fois, elle est venue sur mon lieu de travail pour des raisons de commodité. Elle a examiné ma peau, mes points d’injection, etc. La dernière chose qu’elle m’a demandée est « où en êtes-vous dans le processus d’invalidité ? ». J’ai simplement souri et je lui ai dit « Je vais bien ». Pour l’essentiel, je vais bien. Je continue à avoir plus de bons jours que de mauvais.

Travailler ?

Honnêtement, mon mari et moi avons eu de nombreuses conversations au début de mon diagnostic sur ma capacité à travailler. J’ai eu une névrite optique avec une vision double après mon hystérectomie en 2013. Les premières nouvelles étaient sombres car on pensait que j’avais un anévrisme ou une tumeur cérébrale appuyant sur mon troisième nerf optique. Après un IRM, une ponction lombaire et le test des potentiels évoqués, la SEP a été confirmée. Le diagnostic de la SEP était en fait une bonne nouvelle à la lumière de mes autres options. En réalité, les vertiges et la vision double étaient invalidants pour moi. Se lever et marcher était un véritable défi. L’inquiétude quant à mon incapacité à travailler était au premier plan dans nos esprits. Honnêtement, c’était une pensée terrifiante à l’époque. Comment allions-nous subvenir aux besoins de nos trois enfants ? Notre fille était à l’école d’infirmières et nos jumeaux venaient d’entrer au collège. Mon salaire n’était pas une somme folle mais il représentait la moitié de nos revenus, ce qui était tout à fait nécessaire.

Travailler : un exutoire

Nous avons examiné les avantages et les inconvénients de mon maintien à la maison. Nous avons réalisé que c’est en retournant travailler que je créais le plus de valeur pour notre famille. C’était aussi très bénéfique pour moi, car j’ai tendance à m’épanouir davantage lorsque je suis occupée. Je n’ai pas reçu de stéroïdes pendant cette première poussée, mais miraculeusement, après environ un mois, ma vision a été rétablie. Ainsi, j’ai pu retourner au travail et retrouver mes collègues qui m’ont beaucoup soutenue. Près de quatre ans plus tard, j’ai la chance de conserver mon emploi et de suivre le rythme de mes collègues. Je ne pense pas que quiconque puisse dire que mon handicap m’a rendu inefficace. Quel est donc le compromis ?

Travailler avec la sclérose en plaques demande des efforts

La contrepartie est que je ne peux pas me donner à 100% à tout le monde et à tout ce que je fais. Personne ne le peut. Parfois, après une longue journée stressante au bureau, je ne fais pas grand-chose d’autre que me détendre en rentrant chez moi. Mes jumeaux ont maintenant quinze ans et ils savent qu’ils doivent aider à la maison. Heureusement, mon mari adore cuisiner et prépare la plupart de nos dîners le soir. Nous mettons tous la main à la pâte et nettoyons ensuite. Le week-end, lorsque c’est nécessaire, je me repose pour faire le plein d’énergie. Parfois, je dois dire non à des invitations à faire des choses que j’ai vraiment envie de faire.

Pouvoir travailler ?

Chaque personne est différente. Certains, malgré leur apparence, sont tout simplement incapables de continuer à travailler. Des problèmes cognitifs, une fatigue extrême et la perte de la capacité physique, font que la décision est prise pour eux. Je suis de tout cœur avec ceux qui ne sont pas en mesure d’évaluer leurs options. Le chemin de l’invalidité, n’est pas facile. Pour ma famille, à l’heure actuelle, continuer à travailler est la meilleure décision. Mais la réalité est que la maladie pourrait progresser à un point tel que je n’aurais plus le choix et devrais m’arrêter. Aujourd’hui, je choisis de vivre dans le présent et de ne pas m’enliser dans des « si ». Aujourd’hui est tout ce qui existe pour nous tous, que nous travaillions ou que nous ne soyons plus en mesure de travailler. Regarder vers l’avenir avec ESPOIR est un choix que nous pouvons tous faire.

Quel jour sommes-nous ? » C’est aujourd’hui », dit Porcinet. « Mon jour préféré », dit Winnie. -A.A. Milne

Karen