Je suis le visage de la sclérose en plaques

Je suis le visage de la sclérose en plaques. J’ai été sidérée par les remarques négatives concernant une photo d’une jeune atteinte de SEP sur une page de soutien. La photo publiée par sa mère montre la jeune fille en pleine forme lors d’une compétition de fitness.

Sa légende : “C’est le visage de la sclérose en plaques”.

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La photo, qui était censée encourager et donner de l’espoir aux autres, a fait l’objet de commentaires haineux ; embarrassant, je sais. Si l’image paraît résumer une personne en parfaite santé, rien n’est plus loin de la vérité. Sa fille, qui a reçu un diagnostic de sclérose en plaques au début de son adolescence, a connu des périodes de grandes difficultés, certaines la laissant confinée dans son lit. Elle célébrait sa joie personnelle avec la période actuelle d’épanouissement de sa fille, grâce à un médicament d’essai et avec beaucoup de travail. Certaines personnes ont été bouleversées en pensant qu’il s’agissait d’une publicité irréaliste pour un médicament. D’autres ont exprimé leur mécontentement à l’égard de la jeune femme, qui a été étiquetée “Le visage de la sclérose en plaques”. Plutôt que de se rallier à elle avec des encouragements et des félicitations, elle est devenue plutôt laide – au point d’être gênée.

La vérité est la suivante : la belle fille en bikini, avec un corps magnifique, tonique et en forme, est en effet le visage de la sclérose en plaques.

La sclérose en plaques a de nombreuses facettes ; il n’y en a pas deux qui soient exactement identiques.

Même chez des jumeaux identiques partageant la même maladie, elle peut se présenter différemment ; mais tous deux sont le visage de la sclérose en plaques.

Mon voisin, qui ne peut plus travailler, se promène dans notre quartier dans son fauteuil roulant, souvent avec un petit enfant sur les genoux est le visage de la sclérose en plaques.

Mon amie, qui a résidé dans une maison de retraite de 47 ans jusqu’à ce qu’elle succombe aux effets de la maladie à l’âge de 70 ans, était le visage de la sclérose en plaques.

Je suis mère de trois enfants, mariée depuis 29 ans et je suis atteinte de sclérose en plaque. Je travaille toujours à plein temps. Parfois, c’est dur et alors je dépends d’une canne. D’autres, je vais bien. Ma vessie est une vessie typique de la SEP, selon mon urologue. Elle m’a fait défaut au point de me mettre dans l’embarras. Il m’a parfois été impossible de sortir de la maison à cause des spasmes. J’ai déjà perdu le contrôle devant mes enfants. Ou bien encore ai dû réveiller mon mari et lui dire que je devais changer nos draps. Mes jambes et mes pieds me font si mal que j’ai parfois du mal à marcher dessus. J’ai mal la nuit, et je n’arrive pas à dormir. À me regarder et à ne pas me connaître personnellement, en l’absence de ma canne, ma maladie est invisible.

Je m’appelle Karen et je suis le visage de la sclérose en plaques.

Par : Karen

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