Qu’est-ce que le Spina Bifida ?
Le Spina Bifida est une malformation liée à un défaut de fermeture de la colonne vertébrale durant la vie embryonnaire. Le terme Spina Bifida vient du latin qui signifie « épine fendue en deux »
Les causes
Les enfants qui naissent avec Spina Bifida ont une malformation au niveau de la colonne vertébrale, il y a une fusion incomplète entre les arcs vertébraux et la région lombaire, la peau recouvrant la colonne vertébrale ne s’est pas refermée.
Les conséquences :
Le Spina Bifida est une malformation liée à un défaut de fermeture de la colonne vertébrale durant la vie embryonnaire. C’est une anomalie du tube neural…
Vessie neurologique :
Les enfants atteints de Spina Bifida ont souvent des troubles urinaires et on recourt au sondage intermittent ou autres techniques médicales pour pouvoir vider leur vessie.
Les causes possibles du Spina Bifida
Les causes de la maladie ne sont pas encore identifiées mais il existe bien une prédisposition génétique.
Les facteurs ci-dessous sont suggérés comme pouvant être responsables du développement du Spina Bifida :
- Facteur génétique
- Insuffisance d’acide folique pendant la grossesse
- Médicaments pris pendant la grossesse
- Diabète
- Obésité
Les types de Spina Bifida
Les 3 principaux types de Spina Bifida présents à la naissance sont : Spina Bifida Cystica, Spina Bifida Occulta et Encephalocèle.
- Spina Bifida Cystica,
- Spina Bifida Occulta,
- Encephalocèle.
Les signes du Spina Bifida cystica sont visibles : on distingue une poche dans le bas du dos recouvert par une fine membrane de peau.
Il existe deux formes de SB Cystica :
- 1ère forme : myélomeningocèle
C’est la forme la plus commune et la plus sévère des 2 formes de SB Cystica.
Dans ce cas, la poche contient des tissus, du liquide céphalo-rachidien, des nerfs et une partie de la moelle épinière.
La moelle épinière est endommagée car elle ne s’est pas développée correctement. Il en résulte des paralysies, des pertes de sensibilité en-dessous de la lésion. Le niveau de handicap dépend considérablement de l’endroit où est situé le Spina Bifida.
Les problèmes urinaires et intestinaux sont présents dans la majorité des cas de myélomeningocèle.
- 2ème forme : Méningocèle
Dans ce cas, la poche contient les méninges (tissus qui couvrent le cerveau et la moelle épinière) et du liquide céphalo-rachidien. Le développement de la moelle épinière peut être affecte, cependant la détérioration est moins sévère qu’avec une myélomeningocèle. Le méningocèle est la forme la moins courante de Spina Bifida.
Spina Bifida Occulta (cachée)
C’est une forme de Spina Bifida très courante. On estime environ entre 5% et 10% des gens atteints.
En général, cette forme de Spina Bifida n’entraine aucun symptôme.
Bien souvent les personnes découvrent qu’elles ont un Spina Bifida occulta après avoir passé une radiographie pour un autre problème.
Encéphalocèle
Une poche se forme sur le crâne au moment de son développement, dans laquelle se trouve une partie du cerveau et du liquide céphalo-rachidien. Les dommages cérébraux peuvent être importants.
Les problèmes de vessies neurologiques chez les enfants atteints de Spina Bifida
Les enfants atteints de Spina Bifida ont souvent recours au sondage urinaire pour leur permettre de vider leur vessie.
Utilisation des sondes urinaires pour les enfants atteints de Spina Bifina
Le plus souvent les enfants atteints de SB ne peuvent pas contrôler leur vessie. Les nerfs contrôlant la vessie et les intestins sont endommagés.
Un enfant qui a des difficultés à vider sa vessie développera des problèmes urinaires et des infections rénales.
Les professionnels de santé et les parents sont d’accord sur la gestion des soins de la continence :
Il est préférable pour un enfant d’apprendre à devenir autonome le plus vite possible et d’être formé sur l’utilisation du sondage urinaire intermittent.
Il est indispensable de former l’enfant sur la pratique du sondage urinaire propre. C’est important pour lui permettre de garder une bonne hygiène. La plupart des enfants atteints de SB font des allergies au latex, il est donc important de veiller à utiliser une sonde sans latex.
Ce processus d’accompagnement et de formation médicale aidera l’enfant à appréhender son handicap, et le dirigera vers plus d’autonomie.